la fete a la vie – Rétrospectifs 11 mai 2020

Bref historique

 

Depuis sa création depuis 28 ans, la Fête-à-la-Vie a permis de récolter grâce à ses nombreux bénévoles d’importants fonds au profit de la recherche médicale.  Dans un premier temps, le comité, constitué à l’époque autour de Jean-Pierre SEGARD, a œuvré pour la recherche contre le cancer en aidant « l’Association Sportive contre le Cancer » jusqu’en 2003.

A partir de l’édition suivante, à la suite de la dissolution de l’Association Sportive, le comité de la Fête-à-la-vie a décidé d’œuvrer pour l’AFBOI (Association francophone belge pour l’ostéogenèse imparfaite), présidée par Christine COPPIN, dans le cadre de la recherche médicale sur cette maladie, communément appelée maladie des os de verre.  Depuis, pas moins de 189.000 € ont ainsi été versés à l’AFBOI.

Jean-Pierre SEGARD, Claude MEXENCE, Yves WILLOCQ et Christian VANDERHAEGEN, ont tour à tour présidé aux destinées du comité en constituant, étoffant et animant une équipe de bénévoles motivés et enthousiastes, aidés en cela par les chevilles ouvrières, Daniel COPPIN et Bernard DEMAN, ayant quitté l’aventure depuis.

2019 : avènement d’un nouveau Comité de l’ASBL

Ces derniers temps, plusieurs membres du comité ont souhaité être déchargés de fonctions et de responsabilités en inadéquation avec leur âge et leur état de santé.

C’est ainsi qu’un nouveau comité a décidé de relever le défi en mettant sur pied une Fête-à-la-Vie nouvelle mouture.

Ce nouveau comité est désormais constitué de : André WYSEUR, président, de Michel VERHAEGHE, secrétaire, de Brigitte LIEVROUW, trésorière, de Jean-Jacques BARBIER, responsable de l’informatique, de Caroline VASSEUR, responsable « publicité et médias », de José COQU, responsable « spectacles et animations », de David MANCHE, responsable « organisations sportives », d’Hélène et Jean LEROY, de Chantal et Bernard LEROY, responsables des différentes restaurations, de Michel TONNEAUX, responsable des bars, ainsi que de Christine COPPIN, responsable des publications scientifiques.

Pour les aider, d’autres membres complètent le Comité, à savoir : Marie-France BODART-COQU, Patrick DELGRANGE, Serge DUHAYON, Pierre MASSCHELEIN, Martine VASSEUR et enfin Daniel et Françoise COPPIN, qui constituent la « mémoire » de l’association.

Quel est le but de la Fête-à-la-Vie ?

 

En Belgique, la Fête-à-la-Vie constitue à notre connaissance l’unique source de financement privé dans le cadre de la recherche médicale sur la maladie.  Ce n’est évidemment pas grand-chose à comparer aux sommes investies par l’UCL et le FNRS tant dans des locaux et matériels que dans des chercheurs motivés : directeurs de recherche et doctorants en rhumatologie, en kinésithérapie ou en ergothérapie.

On peut dire que la recherche trouve sa motivation dans cette source de financement privé.  Sans elle, il n’y aurait pas ou peu de recherche en Belgique sur la maladie.  Et les avancées sont bien réelles grâce à elle (voir par ailleurs).  Plusieurs publications récentes dans des revues internationales très spécialisées en font état.

La recherche rendue possible

Grâce à l’argent récolté par la Fête-à-la-Vie, la recherche scientifique, réalisée aux Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, a clairement démontré que les anticorps dirigés contre la sclérostine (une molécule qui inhibe la formation osseuse) réduisent significativement le nombre de fractures des os longs dans l’ostéogenèse imparfaite (fragilité osseuse). Cette réduction est due au fait que l’anti-sclérostine augmente la formation de l’os, sa densité et la structure géométrique de l’os.

C’est un grand espoir pour les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite pour qui l’impact de la facilité osseuse peut être énorme selon les formes (une centaine de fractures pour les formes sévères), pouvant entraîner une réduction de la mobilité, des déformations osseuses importantes, ainsi que beaucoup de souffrances.

Jusqu’ici, les traitements (bisphosphonates, hormones de croissance, …) ne réduisaient pas le nombre de fractures des os longs (membres supérieurs et inférieurs) malgré l’augmentation de la densité de l’os observée.

Ces résultats prometteurs font l’objet d’une thèse de doctorat qui va être défendue cette année académique, et seront publiés dans la revue scientifique Bone.

L’étape attendue est la sortie du traitement du laboratoire vers son application chez l’homme.

Petit mot de Christine COPPIN, présidente de l’AFBOI

 

« Oui, très franchement, la recherche avance grâce à la Fête-à-la-Vie.  Même s’il reste des réglages à faire, les résultats sont plus que prometteurs.  Je vois tellement d’horreurs dans le traitement actuel (groupes de discussion).  Je voulais réellement une autre approche depuis 20 ans. Et cette concrétisation a été rendue possible grâce à la Fête-à-la-Vie.  Avant, je ne voyais pas comment pouvoir mettre une recherche sur pied, car cela allait coûter très cher, les bisphosphonates étaient en vogue.  A l’UCL St-Luc, je connaissais les rhumatologues, j’ai pu les convaincre de se lancer dans une recherche propre à l’ostéogenèse imparfaite.  Merci à tous les bénévoles de la Fête-à-la-Vie, merci à tous ceux qui soutiennent cette merveilleuse aventure. »

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Publié le 11 mai 2020

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